Es el síndrome de Rohhad, una patología muy poco frecuente: no llegan a 100 los afectados en todo el mundo. Necesita hacerse un estudio que excede las posibilidades económicas de la familia. Un bono colaboración y un número de cuenta para ayudar.
Anita tiene algo más de dos años y una extraña enfermedad que padecen en este momento sólo 4 niños en todo el país. Vive con sus papás en Dolores, adonde se trasladaron desde La Plata para cuidar a la abuela. La pequeña debe hacerse un estudio en el mes de abril pero a la familia no les dan garantías de que pueda hacerse en un hospital público.
Por lo tanto, están tratando de juntar dinero para pagarlo en un centro privado. Mientras tanto, la mamá trabaja fabricando bombones artesanales y el papá está desempleado.
El síndrome llamado de Rohhad es un trastorno pediátrico tan poco común que sólo hay alrededor de 76 casos reportados en la literatura médica. Se caracteriza por múltiples anomalías del sistema endocrino y otros sistemas. A partir del año y medio comenzó a engordar muy rápidamente y eso fue la señal de alerta para los padres.
El síndrome la ha afectado neurológicamente y le provoca frecuentes apneas con la consecuente falta de oxígeno. “La última apnea duró 20 minutos que fueron como 20 siglos”, contó Agustina, la mamá, a Entrelíneas.info.
Según explicó, los médicos que la atienden recomendaron hacer un análisis cromosómico, un estudio muy complejo que se realiza sólo dos veces al año en el Hospital de Niños de La Plata. Tienen turno para abril, pero no las garantías de que se pueda llevar a cabo porque hay pocos cupos.
Por eso, los padres de Anita lanzaron un bono colaboración que estarán vendiendo mañana, sábado 6, en la Plaza Castelli de Dolores. Además, abrieron una cuenta en el Banco Provincia cuyo número es 526692/0 y el CBU 0140303703694952669205.
(Fuente: Entrelíneas)
